martes, 8 octubre 2024
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Una madre callosina, cuyo hijo sufre distrofia muscular de Deuchenne, publica un libro sobre su experiencia

El libro será presentado el jueves 12 de septiembre en la biblioteca María Moliner de Orihuela a las 19:00 horas

Rosario Rives es natural de Callosa de Segura, aunque reside actualmente en Elche. Tiene un hijo con distrofia muscular de Deuchenne, una enfermedad rara degenerativa que hace que él sea totalmente dependiente. Desde su propia experiencia personal, ha publicado el libro ‘Cuidadoras intradependientes: entre el amor y el conflicto‘. En él, hace una exposición de las vivencias que experimentan las familias, las madres, y en general las mujeres o todas las personas que por circunstancias como enfermedades degenerativas o no, deterioro o pérdida de la salud y autonomía de un familiar cercano, tienen que asumir los cuidados que precisan estos.

«Es un recorrido por el camino de dificultades y cambios que se tienen que producir, tanto del proyecto de vida personal como a nivel psicológico, al asumir la identidad de este rol de cuidadora las 24 horas del día, y cómo afrontarlo», explica Rosario en una entrevista en Radio Orihuela Cadena SER, quien asegura que «mi objetivo con este libro es dar visibilidad a esta problemática y a este síndrome de las cuidadoras intradependientes».

El 7 de septiembre es el Día de Concienciación sobre la enfermedad de Deuchenne. La distrofia muscular de Deuchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. En el caso del hijo de Rosario, «aunque no tuvo retraso en aprender a andar, sobre el año más o menos, nos dimos cuenta de que se caía mucho y de maneras que no tenían explicación. Ya con 4 o 5 años nos dieron el diagnóstico y fue muy complicado porque la vida te cambia completamente y ya te tienes que dedicar en exclusiva a él». Poco a poco, las personas que sufren esta enfermedad van perdiendo masa muscular, dejan de caminar y sufren trastornos respiratorios. «Mi hijo ya respira con una máquina, no puede hacerlo por sí solo», explica Rosario.

Esta situación que afecta a muchas familias que tienen algún ser querido con alguna enfermedad hace que el día a día sea complicado para organizarse y necesitan ayuda: «Antes tenía ayuda de mi madre, pero falleció. Ahora mi marido y yo ya somos mayores, mi hijo tiene casi 40 años, movilizarlo y demás nos cuesta mucho. Entonces agradecemos que la ley de la dependencia esté ahí y la ayuda que tenemos de lunes a viernes», reconoce Rives, y defiende que «la ley está bien, siempre se puede mejorar, pero lo que hace falta es que llegue a esas familias que lo necesitan, falta información».

El libro será presentado en la biblioteca María Moliner de Orihuela el próximo jueves 12 de septiembre a las 19:00 horas.

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