Dos años y tres meses han pasado desde que los padres de una niña en Dolores solicitaron la tramitación de la dependencia de su hija, de 6 años actualmente, con síndrome Phelan-McDermid: una enfermedad rara que afecta a unas 200 personas en toda España.
Se trata de una enfermedad genética rara causada por una perdida (deleción) u otro cambio estructural del extremo terminal del cromosoma 22 en la región 22q13 o por una mutación (variante patogénica) del gen SHANK3. «Esto es lo que conecta las neuronas», explica Manu Llopis, padre de la niña, quien detalla que «para que se entienda, esta enfermedad lo que produce es como un alzhéimer cognitivo, ella aprende y olvida, aprende y olvida. No sabemos cuánto tiempo puede recordar algo hasta que lo vuelve a olvidar. Por ejemplo, durante unos meses ella ha podido controlar sus esfínteres pero luego toca volver a ponerle pañal y empezar de cero. Ella no habla nada, no se comunica ni comunica sus necesidades. No puede ir al baño sola, no puede comer sola, no puede ducharse sola, no puede vestirse o desvestirse sola. No puede hacer nada sola».
Actualmente tiene reconocido el grado 1 de dependencia que equivale a 180 euros mensuales, una prestación que, además, «también empezamos a cobrar tarde». Sin embargo, con la enfermedad de la niña su dependencia equivale al grado 3, la cual, además de una mayor cuantía económica, permite optar a una Persona de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI): «Mi hija va a un terapeuta ocupacional para trabajar la comunicación, también a natación para trabajar la motricidad, tiene también una estimuladora, necesita ir a fisioterapia… necesita muchas cosas que suponen un gasto y no tenemos tantos recursos, como en el colegio que al final tienen los medios que tienen. Si pudiéramos contar con un PATI que la acompañase entre 4 y 8 horas al día sería una gran ayuda para ella y también para nosotros», asegura el padre.
Desde que en julio de 2022, los padres de la niña solicitaron la tramitación de la dependencia, han presentado hasta dos escritos al Síndic de Greuges que les ha dado la razón en cuanto a que se tramite este expediente. Manu asegura que van a luchar por mejorar la vida de su hija y por todos los que vengan después que se encuentren en esta misma situación: «Es agotador porque este proceso es largo, se hace angustioso pero esto no es por mí, es por mi hija y vamos a luchar hasta el final, por ella y por todos los que puedan venir después, para que no tengan que estar en esta misma situación».
Manu Llopis, padre de la niña, ha hablado hoy en los micrófonos de Radio Orihuela Cadena SER. Escucha la entrevista íntegra a continuación: