El alcalde de Orihuela, Pepe Vegara, y la edil de Sanidad, Irene Celdrán han asistido este jueves a la lectura del manifiesto con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer, que ha tenido lugar en el Auditorio de la Lonja. Junto a los integrantes de la asociación AFA Miguel Hernández, y ante la presencia de ediles de la Corporación Municipal, se ha procedido a la lectura del texto en el que se reivindica la mejora de los servicios y la atención para las personas que padecen alzheimer así como sus familiares y cuidadores.
Esta lectura está enmarcada también dentro de la celebración de las II Jornadas AFA Miguel Hernández que se celebran estos días en el Auditorio de La Lonja y que cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Orihuela, a través de la concejalía de Sanidad.
Por su parte, el alcalde oriolano, ha destacado que “el alzheimer está presente en nuestras vidas y desde el Ayuntamiento de Orihuela hacemos nuestras las reivindicaciones de AFA Miguel Hernández, y contribuimos a dar visibilidad a esta enfermedad”. Asimismo, ha puesto en valor “el trabajo que se realiza diariamente desde esta asociación para ayudar a las personas que padecen la enfermedad y a sus familias”.
Manifiesto
Como todos los años, hoy 21 de septiembre de 2023, celebramos el Día Mundial del Alzheimer, y es una gran oportunidad para hacernos escuchar, reivindicando las necesidades detectadas a nivel nacional por nuestra Confederación, CEAFA y la Federación Valenciana, FEVAFA, pero muy especialmente reclamando públicamente las mejoras esenciales que necesitamos en la Comunidad Valenciana para todas las familias afectadas por las demencias. Necesitamos avances ya, necesitamos que el Alzheimer sea una prioridad porque la incidencia aumenta, pero los medios para atenderla no.
Por ello, haciéndonos eco y apoyando el lema propuesto por CEAFA “INTEGRANDO LA INNOVACIÓN” y a las reivindicaciones de FEVAFA. AFA MIGUEL HERNÁNDEZ quiere centrar su atención en una de las cuestiones que considera prioritarias, pero, a la vez, más complejas de poner encima de la mesa: la innovación.
Innovar es:
- Que desde las asociaciones sigamos reivindicando la importancia de la investigación, denunciando la situación precaria en la que se encuentran la mayoría de los investigadores y la necesidad de incrementar los fondos presupuestarios para lograr avances que combatan los efectos de estas enfermedades neurodegenerativas.
- • Que el tejido social siga viéndose obligado a reivindicar hasta la saciedad la importancia del diagnóstico temprano, incluso en fases prodrómicas como medio para prolongar los períodos de calidad de vida de las personas afectadas, permitiendo, además, que continúen siendo parte activa de la sociedad tal como lo han sido hasta el momento de recibir el diagnóstico.
Explorar la demencia y sus consecuencias
- Continuar insistiendo en la necesidad e importancia de “descubrir” la vacuna que permita adelantarse al desarrollo de la enfermedad; Innovar es, en definitiva, estar al lado de la investigación, defendiéndola y apoyando, en la medida de lo posible, los diferentes procesos que ésta comprende. En particular, ofreciendo la estructura asociativa como herramienta privilegiada para el reclutamiento de potenciales voluntarios participantes en ensayos clínicos en curso o futuros.
- Querer impulsar, desde el tejido asociativo, la investigación sociosanitaria que permita testar la eficacia de estas Terapias no Farmacológicas, de modo que las personas afectadas puedan ser beneficiaras de terapias de calidad.
- Pretender y exigir que las Terapias no Farmacológicas adecuadamente validadas sean incorporadas en la cartera del Sistema Nacional de Salud, que estén asumidas y financiadas (tal como están otras terapias de rehabilitación), y que estén al alcance y disposición de quienes las necesiten.
- Explorar la demencia y sus consecuencias desde ámbitos que tradicionalmente no han sido tenidos en consideración.
Seguir apostando por la educación y la formación
- Seguir confiando en que la sociedad pueda tomar conciencia de este problema sociosanitario y actuar como agente de protección de las personas y de generación de tranquilidad para las familias.
- Apostar por la creación de redes colaborativas estables compuestas por entidades públicas y privadas de prestigio como manera de avanzar hacia la solución de las demencias desde todos los ángulos posibles que deben tenerse en cuenta desde el punto de vista social y sanitario.
- Reconocer que las personas con Alzheimer o con cualquier tipo de demencia siguen manteniendo intacta su naturaleza como personas, dotadas de derechos y merecedoras del respeto que su dignidad exige.
- Escuchar, aprender y comprender las necesidades y propuestas que las personas con demencia plantean, dándoles el valor que tienen en tanto que formuladas en primera persona, lo cual les confiere un valor especial que, hasta hace relativamente pocos años, no habían ni siquiera sido imaginadas por el retraso de los diagnósticos.
- Seguir apostando por la educación y la formación como medio para avanzar en la lucha contra el Alzheimer, pero también para afrontar de la mejor manera posible los procesos que se abren para las familias desde el momento mismo del diagnóstico.
- Avanzar en la adaptación tecnológica de las terapias no farmacológicas, permitiendo un acceso más democrático a las mismas.
Innovar es continuar con nuestro trabajo, tal como lo llevamos haciendo durante más de 20 años
- Desde AFA Miguel Hernández se reclama: Que se cumpla íntegramente la Ley 39/2006. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia de España, que en su artículo 24 indica claramente “atención especializada por la especificidad de los cuidados que ofrecen”. En la Comunidad Valenciana no existen aún centros homologados de atención al Alzheimer y otras demencias.
- Que exista coordinación Socio-Sociosanitaria eficiente y comprometida.
- Decreto de tipologías SÍ, pero viable. Desde AFA MIGUEL HERNÁNDEZ estamos de acuerdo en la organización del Sistema de Servicios Sociales, pero esta organización debe contar con la participación de los agentes implicados.
- La importancia del diagnóstico temprano, como medio para prolongar los períodos de calidad de vida de las personas afectadas, permitiendo, además, que continúen siendo parte activa de la sociedad.
- Mejora -en cantidad y calidad- de las terapias no farmacológicas, como medio que asegura la ralentización de la enfermedad de Alzheimer y, por tanto, la dependencia asociada a esta enfermedad.
Nuestra misión es poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.